Robin Banerji & Patrick Jackson
Sharon Bernardi y su hijo Edward, fallecido el año pasado a los 21 años de edad.
Esta semana, las autoridades británicas iniciaron una consulta pública para decidir si es ético utilizar una técnica de fertilización para crear bebés con material genético de tres padres.
Esta técnica permitiría evitar la transmisión de las llamadas enfermedades mitocondriales, que se transfieren únicamente de la madre al niño.
Sharon Bernardi perdió a sus siete hijos por causa de una enfermedad genética. Por esta razón no duda en apoyar las investigaciones científicas en torno a esta metodología de fertilización.
Cada vez que Sharon se embarazaba rogaba que esa vez fuese diferente.
Durante el embarazo se sentía bien y en los partos nunca tuvo problemas. Pero pocas horas después de haber dado a luz algo empezaba a ir mal.
Cada uno de sus tres primeros hijos murió poco después de nacer y nunca nadie le pudo explicar por qué. «Nos tomó mucho tiempo superar la primera pérdida y luego, volvió a pasar. Estaba totalmente desconcertada», dice Sharon.
Después del fallecimiento de su tercer bebé, los médicos empezaron a sospechar que no podía tratarse de una coincidencia pero la investigación genética no aportó ninguna respuesta definitiva.
Al mismo tiempo, su madre le contó que antes de tenerla a ella, había dado a luz a tres niños muertos. Los médicos comenzaron a investigar y descubrieron que otros miembros más lejanos de la familia habían perdido en total unos ocho niños.
«Yo desconocía la historia de mi madre», dice Sharon. «No tenía por qué saberlo. Yo era hija única y, en esa época, la gente no hablaba de esas cosas como ahora».
Alivio
Con el procedimiento de fertilización in vitro se extraería la mitocondria defectuosa para reemplazarla con la de una donante sana.
Después llegó Edward, el cuarto hijo de Sharon. Esta vez los médicos estaban mejor preparados.
Durante las primeras 48 horas de vida, Edward recibió transfusiones de sangre y medicamentos para prevenir la acidosis metabólica (una condición fisiológica que se caracteriza por el bajo nivel de pH en los tejidos y en la sangre, y un aumento del ácido láctico) que había matado a sus hermanos.
Cinco semanas más tarde Sharon y su marido pudieron llevarse a Edward a la casa.
Edward sobrevivió, y aunque era un niño alegre y activo, su salud siempre fue precaria. A los cuatro años comenzó a tener convulsiones. Fue entonces cuando los médicos lograron finalmente diagnosticar la enfermedad de Edward y también de Sharon.
Edward padecía la enfermedad o síndrome de Leigh, un desorden que afecta al sistema nervioso central. Esta enfermedad está causada por un defecto en la mitocondria de la madre, que es algo así como la central eléctrica de la célula.
«Sonará extraño pero me sentí aliviada: al fin tenía una respuesta».
La noticia no le hizo las cosas más fáciles. Los médicos le dijeron que Edward tendría períodos largos de relativo bienestar pero que su salud podía decaer rápidamente.
Por otra parte, Edward corría el riesgo de morir durante alguna de sus convulsiones que podían llegar a durar varios días.
«Es muy duro cuando quieres formar una familia y finalmente tienes un bebé como Edward. Sientes que estás empezando a cumplir tus sueños y luego alguien te dice que, en cualquier momento, tu hijo se va a morir».
Los médicos le informaron a Sharon y Neil Bernardi que su hijo iba a morir antes de los cinco años. «Tienes dos opciones, o te dejas vencer o comienzas a luchar», dice Sharon.
Edward y su madre no se dejaron vencer. Al final, él vivió hasta la edad adulta y falleció el año pasado, a los 21 años.
Edward, el luchador
Sharon y Neil siguieron intentando tener otro bebé sano pero no tuvieron éxito.
La pareja tuvo otros tres niños, pero ninguno vivió más de dos años. Después de que el último murió de un ataque cardíaco en 2000, dejaron de buscar.
«La gente me pregunta qué era distinto en Edward. Cómo fue posible que viviese por tanto tiempo con todos los problemas que tenía. No lo sé, Edward era un luchador. Esa era su personalidad».
«La gente me pregunta qué era distinto en Edward. Cómo fue posible que viviese por tanto tiempo con todos los problemas que tenía. No lo sé, Edward era un luchador. Esa era su personalidad»
Sharon Bernardi
La muerte de los niños fue creando tensión en la pareja y en la familia en general. «También afectó a los abuelos, a su deseo de tener nietos».
Muchos los acusaron de egoístas por querer lo que no podían tener: una familia de niños sanos. «No me considero egoísta», dice Sharon. «Quería que mis niños fuesen saludables».
«Durante su último año, Edward sufrió dolores constantes. Tenía distonías (contracciones musculares sostenidas) provocadas por fallas en su cerebro. Tenía espasmos que podían durar hasta por seis horas. Los medicamentos no lo ayudaban. Algunas partes de su cuerpo habían empezado a fallar».
El sufrimiento de sus hijos la convenció de la necesidad de crear terapias genéticas para remediar los defectos en la mitocondria.
«Cuando ves a alguien sufriendo no quieres que eso mismo le pase a los demás. No quieres ver a un chico que nace sólo para sufrir y morir antes de llegar a los dos años, o, si sobrevive, lo hace con una infinidad de problemas».
«No tiene que ver con ser egoísta. No se trata de querer un bebé de diseño ni de cometer una injusticia contra la gente con discapacidades. Se trata de tratar de crear un bebé sano. De brindarle al niño la posibilidad de un futuro».
larocafm 